DJ Chelsea Leyland yang berbasis di Brooklyn terkenal di komunitas seni dan mode New York, menjelajahi dunia dengan memainkan festival musik internasional, dan menghiasi halaman majalah seperti Mode dan Nilon. Baik memukau dan pandai berbicara dengan komitmen berkemauan keras untuk menjalani hidup dengan caranya sendiri, Leyland jauh dari apa yang Anda harapkan dari seseorang dengan penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Kreatif-berubah-influencer yang bergaya juga kebetulan menjadi penderita epilepsi dan, karena itu, seorang aktivis ganja yang sedang naik daun. Tapi dia berhati-hati, seperti yang dia katakan, untuk tidak membiarkan kondisinya menentukan dirinya.

Tinggal di New York melalui London, Leyland memiliki akses ke mariyuana medis, vaping high-Minyak CBD untuk mengobati epilepsinya. Dalam waktu kurang dari dua tahun sejak dia mulai menggunakan ganja, dia tidak pernah mengalami kejang. “Ada perasaan membumi dan keutuhan yang luar biasa seperti inilah rasanya tidak menderita epilepsi,” Leyland, sekarang 30, mengatakan tentang pengalaman awalnya dengan ganja.

Epilepsi selalu menjadi bagian besar dari kehidupan Leyland, bahkan sebelum dia didiagnosis. Kakak perempuannya, yang menderita epilepsi yang lebih parah, telah mengalami kejang sejak dia masih bayi. Seiring berjalannya waktu, kejang saudara perempuannya semakin memburuk, menyebabkan kerusakan otak di atas kasus autisme yang sudah ringan. Meskipun lima tahun lebih muda dari saudara perempuannya, Leyland melangkah ke peran yang peduli, dengan kunjungan UGD dan kamar rumah sakit sebagai latar belakang masa kecil gadis-gadis itu.

Epilepsi Leyland sendiri mulai terungkap ketika dia masih remaja awal. Dia ingat duduk di belakang mobil ibunya ketika cahaya berkedip di matanya. Rasanya cukup aneh bagi Leyland untuk curiga, meskipun baik dia maupun orang tuanya atau bahkan dokternya sejak awal tidak percaya bahwa itu adalah epilepsi.

Chelsea Leyland BTSS 2 5 Pemenang Kontes Maine Dicabut Gelarnya Karena Penggunaan Ganja
Chelsea Leyland melihat foto dirinya saat berusia lima tahun. (Foto oleh Nicola Muirhead)

Tapi itu berkembang, menyebabkan Leyland remaja mengalami sentakan yang akan memaksanya untuk menjatuhkan teh paginya atau apa pun yang dia pegang. “Ini menjadi cobaan berat di pagi hari, saya menjatuhkan dan menghancurkan barang-barang sepanjang waktu,” kenangnya.

Dokter mengira itu terkait dengan kurang tidur, kecemasan, atau bahkan simpati psikosomatik dengan saudara perempuannya, tetapi Leyland terus menghubungkan brengsek pagi itu di jari-jarinya dengan perbedaan di otaknya. Akhirnya, seorang ahli saraf mendiagnosisnya dengan JME, atau epilepsi mioklonik remaja, yang juga dengan tepat dijuluki "epilepsi piring terbang."

Seolah-olah menjadi remaja tidak cukup sulit, kejang-kejang pagi yang aneh namun tertahankan itu berubah menjadi kejang-kejang hebat—menyebabkan jatuh ke lantai saat dia kejang-kejang, matanya berputar ke belakang kepalanya. Dia ingat sekali, pada usia 17, bangun dari kejang yang dia alami saat mandi, tubuhnya membentur bak mandi sampai ayahnya, setelah mendengar keributan, mendobrak pintu kamar mandi yang terkunci untuk menyelamatkannya.

"Setiap kejang yang Anda alami memengaruhi otak Anda, memengaruhi ingatan Anda, mengambil begitu banyak hal dari tubuh Anda, serta kepercayaan diri Anda untuk hidup seperti orang normal," kata Leyland. "Kamu hidup dalam ketakutan untuk memiliki yang lain."

Leyland menghabiskan lebih dari satu dekade pada obat yang disebut Keppra untuk mengatasi epilepsinya, sesuatu yang dia rahasiakan saat dia menjalani hidup — bersekolah di New York dan berkembang menjadi DJ internasional. Sesuatu yang dia sebut "karier paling gila yang mungkin" untuk penderita epilepsi yang sensitif terhadap larut malam dan lampu sorot.

Pemenang Kontes Utama Chelsea Leyland BTSS 1 Dicabut Gelarnya Karena Penggunaan Ganja
Chelsea Leyland memegang pil CBD-nya. (Foto oleh Nicola Muirhead)

“Semua momen menjadi muda bagi saya datang dengan lapisan bahaya ini karena kesenangan berarti saya menempatkan diri saya pada risiko kejang,” kata Leyland. “Tetapi saya bersikeras bahwa saya tidak akan membiarkan kondisi saya menentukan saya dan saya akan menjalani kehidupan normal.”

Hanya beberapa tahun dalam karirnya, Leyland keluar tentang epilepsinya: Dia berada di Barcelona, ​​​​jet-lag setelah mata merah, dan merasa sangat tidak nyaman selama wawancara majalah. "Saya benar-benar kelelahan dan berada di zona bahaya di mana saya bisa mengalami kejang," kenangnya. Leyland menghentikan wawancara untuk mengatakan bahwa dia tidak enak badan dan ketika wartawan bertanya apakah itu sakit kepala, dia mengaku menderita epilepsi. “Itu adalah rilis besar,” kata Leyland. Dia mengungkapkan rahasia besarnya dan tiba-tiba merasa diberdayakan.

“Saat itulah segalanya dimulai untuk saya,” kata Leyland. "Sebagian besar dari diri saya merasa seperti saya tidak termasuk dalam dunia tempat saya bekerja. Saya sering merasa bahwa saya tidak cocok dengan industri fashion."

Dia mulai menggunakan pengaruhnya untuk melakukan kolaborasi dengan amal. Dia memproduseri dan menjadi DJ acara yoga untuk Epilepsy Society bekerja sama dengan pengecer mode Farfetch. Acara tersebut mempertemukan 100 orang untuk berlatih yoga dan meningkatkan kesadaran akan epilepsi. Dia juga bekerja sama dengan lini fesyen Marc Cross, yang merancang dua tas tangan dengan sebagian dari penjualan disumbangkan ke Epilepsy Society. Dia menjadi seorang gadis yang berubah menjadi aktivis dan hidup menjadi lebih kaya.

Sekitar waktu yang sama, dia mendengar tentang seorang gadis kecil bernama Charlotte, yang minyak CBD-nya meredakan ratusan kejang sehari. Tetap saja, Leyland skeptis terhadap cerita keajaiban ganja. Tidak sampai seorang aktivis Inggris menawarinya beberapa tetes minyak CBD sebelum pernikahan, dia menyadari betapa ajaibnya ganja untuk penderita epilepsi.

Pemenang Kontes Utama Chelsea Leyland BTSS 2 Dicabut Gelarnya Karena Penggunaan Ganja
Chelsea Leyland mengangkat pena vape-nya. (Foto oleh Nicola Muirhead)

Malam itu, dia terjaga sampai matahari terbit dan, meskipun dia kurang tidur, dia merasa baik-baik saja. Dia pikir perasaan normal yang dia alami mungkin karena ganja. Segera setelah itu, dia mencobanya untuk kedua kalinya, bahkan lupa minum obat biasa. Terkejut begitu dia ingat — itu bukan jenis hal yang dia perlukan untuk diingatkan, ketidaknyamanan tubuhnya sudah cukup — dia akhirnya memuji penurunan CBD.

Hanya butuh beberapa bulan bagi Leyland untuk melepaskan diri dari Keppra dan, bersamaan dengan itu, dia mengucapkan selamat tinggal pada iritabilitas dan insomnia yang ditimbulkannya. Obat itu, katanya, kadang membuatnya depresi dan bahkan ingin bunuh diri, tetapi di Inggris tidak ada alternatif lain. Di New York, yang harus dia lakukan hanyalah mendaftar untuk program mariyuana medis negara bagian.

Epilepsi cenderung menjadi salah satu kondisi pertama yang memenuhi syarat untuk ganja medis ketika negara melegalkan. Masih ada pemahaman yang terbatas tentang bagaimana ganja memadamkan kejang, tetapi cerita tentang kemanjurannya berlimpah, berasal dari Tiongkok Kuno. “Jelas bahwa ada cukup bukti di luar sana bahwa jika Anda tidak berhasil dalam pengobatan epilepsi tradisional, maka Anda harus mencari solusi CBD,” kata Sid Taubenfeld, CEO Tikun Olam Pharmaceuticals.

Tetapi saudara perempuan Leyland, yang terlalu sakit bahkan untuk meninggalkan Inggris, kehilangan kesempatan seperti itu. Meskipun Inggris dikatakan sebagai yang terbesar di dunia eksportir ganja, berkat Sativex dari GW Pharmaceuticals, sebagian besar pot resep itu meninggalkan negara itu. Dan di Inggris, CBD tidak bisa dijual sebagai obat. Ini baru-baru ini mendapat perhatian nasional ketika pasien pertama di negara itu yang mengakses minyak ganja secara legal, seorang anak laki-laki berusia 12 tahun dengan epilepsi yang membutuhkannya untuk kejangnya, telah resepnya dicabut oleh departemen kesehatan negara. Setelah bocah itu, Billy Caldwell, berakhir di rumah sakit karena kejang, departemen kesehatan membuat pengecualian untuknya dan mengizinkannya mendapatkan kembali akses ke minyak.

Chelsea Leyland BTSS 2 3 Pemenang Kontes Maine Dicabut Gelarnya Karena Penggunaan Ganja
Foto oleh Nicola Muirhead

Produk CBD tersedia secara luas sebagai suplemen makanan di Inggris, tetapi karena saudara perempuan Leyland sangat sakit, dia hanya dapat minum obat yang diberikan kepadanya oleh dokter. Jika GW Pharmaceuticals Epidiolex disetujui di Inggris, itu akan menjadi kesempatan pertamanya untuk mencoba obat turunan ganja.

“Politisi kita masih terbungkus dalam histeria kegilaan reefer,” kata Peter Reynolds, presiden CLEAR—Cannabis Law Reform, organisasi reformasi kebijakan ganja terbesar di Inggris. “Kami tidak hanya berbaris di jalan dan melakukan demonstrasi, kami telah berkembang menjadi kampanye lobi profesional.”

Leyland, pada bagiannya, adalah co-produser dan subjek utama dari sebuah film dokumenter berjudul Memisahkan Strain dirancang untuk mendidik pembuat kebijakan dan masyarakat umum tentang manfaat ganja medis. “Inti dari film kami bukan hanya kisah pribadi saya, tetapi perjuangan saya untuk mendapatkan akses adik perempuan saya ke obat ini,” kata Leyland. “Saya memiliki kartu mariyuana medis, saya memiliki dokter yang dapat saya percaya, dan saya hanya dapat pergi ke apotek dan mengambil obat saya, tetapi saudara perempuan saya hidup dalam perawatan penuh waktu.”

Leyland secara tegas mendukung ganja medis saja, menentang stereotip seorang DJ yang suka mabuk. Misinya sederhana: menggunakan epilepsi sebagai studi kasus untuk membuka percakapan tentang manfaat obat ganja. “Ini adalah misi yang dipimpin oleh advokasi,” kata Leyland. "Dan satu yang sangat pribadi."

Chelsea Leyland BTSS 2 4 Pemenang Kontes Maine Dicabut Gelarnya Karena Penggunaan Ganja
Foto oleh Nicola Muirhead

Untuk mendukung film dokumenter Chelsea Leyland “Separating the Strains,” kunjungi halaman Kickstarter proyek di sini.